2007年11月30日 星期五

<苦勞採訪稿40>紀錄片「時間的病」世界愛滋日首映 道出藥害血友愛滋病患人生辛酸

引用網址:

http://www.coolloud.org.tw/node/12403



李錦章生命的最後全身插滿維生管線,但是心中還是掛念著血友愛滋病患的後續照護問題。



前自由時報記者周富美離開線上採訪工作後,將這幾年來紀錄寫友愛滋病患李錦章的影像紀錄剪輯成紀錄片「時間的病」,在這個特別的日子 ─ 世界愛滋日(12月1日)首映,重新喚醒大眾對藥害愛滋病患的關注,尤其是前一天(11月30日)台北地方法院才判決這些病友向拜耳藥廠求償的官司敗訴。



李錦章的身體由於病魔的摧殘而消瘦。



李錦章是個彰化的鄉下小孩,從小就罹患先天性的血友病,一直到23歲才從醫生的口中知道,害自己每天忍受疼痛煎熬的病原來叫做「血友病」,以為自己可以從此接受治療展開新的生活,沒想到卻因為注射到遭病毒污染的血漿,讓他罹患另一個持續折磨他直到人生盡頭的病痛 ─ 「愛滋病」。



周富美的紀錄工作,從李錦章成立的中華浮木濟世會暫停運作回鄉休養開始紀錄,一直到最後李錦章自己不敵病魔摧殘而永遠長眠為止,總共歷經5年。其間記錄工作雖然曾中斷3年,但觀眾仍然可以跟著周富美的鏡頭,深入血友愛滋病患的悲歡,看著李錦章如何在自己病痛纏身下奔走各處為病友爭取權益,也看著他在探視其他病友時給予熱情的鼓勵,直到生命的最後一刻,這位44歲的鄉下孩子心裡不斷掛念的,卻依然還是其他病友的後續照護問題。



周富美拿出6年前任職勁報時所做的「藥害血友愛滋」專題報導。



從周富美神采奕奕的外表,完全看不出遭受自由時報不公平對待後的消沉,周富美反而利用失業後得以「沉潛」的機會,將紀錄8年的影像片段剪輯成完整的紀錄片「時間的病」。周富美表示,這部片子一方面記錄了自己與李錦章短暫而深刻的友誼,一方面也讓大家看到有人是這麼認真的面對生命。她希望這部片能夠讓社會注意血友愛滋的照護問題,畢竟這是李錦章生前念茲在茲的一件事,也是血友愛滋病友現在最需要的。



當年53位因為輸血治療而感染愛滋病的血友病患至今只剩下十幾位,拜耳藥廠和政府雖然有給予一定程度上金錢的補償,但拜耳和衛生署至今尚未為此事表示過道歉,縱使大部分的病友已經無法親自聽到這聲道歉,而剩下病友的後續照護問題也還在未定之天,只能每天向上天祈禱,自己能忍受「時間的病」的痛苦煎熬。



參考資料:

台灣血友病浮木濟世會



博客來網路書店「時間的病」介紹頁面

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